TartaRugosa ha letto e scritto di:
Cinzia Bellotti (2014)
Ti guardo e mi chiedo.
Io, mamma e il terzo incomodo di nome Alzheimer
New Press, Cermenate (CO)
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Non è la prima volta che parlo di Alzheimer su queste pagine.
Ben venga quindi anche questo libro scritto direttamente da una familiare, una figlia che si è cimentata per un periodo piuttosto lungo sia con la malattia che ha colpito sua madre, sia con se stessa, alla ricerca di un nuovo equilibrio in tale tormentata vicenda.
Già il titolo predispone a intuire il processo trasformativo necessario: “ti guardo” come sforzo di capire che cosa all’altro da sé sta succedendo e “mi chiedo” come impegno a capirsi e adeguarsi alla nuova esistenza.
Perché Cinzia per stare accanto a sua madre ha fatto una scelta precisa: All’inizio del 2000 nutrivo il forte sospetto che mia madre fosse stata colpita dal morbi di Alzheimer, ma vivendo all’estero non potevo avere un riscontro a livello quotidiano. Nelle mie brevi soste in Italia notavo un continuo peggioramento della sua memoria, ma nulla di più. Decisi di tornare in Italia nel 2001 in seguito a un lungo periodo di maturazione …
Io amo la “scrittura di sé” e questo racconto dimostra ancora una volta come lo scrivere la propria storia serva a stabilire connessioni tra gli eventi che accadono e a cercare di riempire le zone di vuoto e di mistero che man mano si presentano, come se il poterle tracciare su un foglio aiutasse finalmente a riconoscerle, dare loro un nome e infine renderle dicibili.
L’Alzheimer è una patologia che scuote, spariglia e scompiglia, scardina ogni punto di riferimento sia della medicina, sia delle relazioni interpersonali: si ha modo di osservare come una persona smetta di essere quella che abbiamo conosciuto nel corso degli anni e diventi altro.
La comunicazione della diagnosi arriva a Cinzia in modo chiaro e crudo:
E’ in una fase lieve che sarà seguita da un livello moderato e da uno severo. Avrà già notato un deficit di memoria legato a un impoverimento delle funzioni cognitive, come il linguaggio e il senso di orientamento. Progressivamente arriveranno anche alterazioni comportamentali. Nella fase avanzata della malattia la perdita della capacità di scrivere, leggere e utilizzare correttamente i vocaboli impedirà di mantenere il ritmo abituale di vita. Ci potranno essere fasi di aggressività fisica, verbale, allucinazioni, depressioni, vagabondaggi e deliri durante tutta la durata della patologia. Nella fase avanzata anche l’attività motoria potrà essere compromessa, fino ad arrivare a una difficoltà di masticazione e deglutizione.
Così è il terzo incomodo di nome Alzheimer: inguaribile, di lunga durata, in perenne trasformazione involutiva, irreversibile. A questo deve adattarsi chi sta accanto alla persona che ne è colpita, cercando di accogliere nel nuovo vocabolario parole come imprevedibilità, imponderabilità, ingestibilità.
E, naturalmente, saper riconoscere e affrontare bisogni fino a qual momento sconosciuti, perché tale è la situazione avvertita quando ci si trova ingabbiati nella penosa oscillazione che dal “pieno” del nostro stare ci conduce al “vuoto” di ciò che ci viene sottratto.
Il problema è che la malattia, oltre ai malati veri e propri, colpisce in maniera collaterale anche i nuclei familiari che si prendono cura dei pazienti. Il trauma emotivo e il peso che devono portare possono procurare conseguenze anche gravi sul loro stato di salute generale. …
Prendersi cura di un malato di Alzheimer è un lavoro al quale ci si dedica generalmente a tempo pieno … Conciliare il ruolo di “assistente sanitaria” non qualificata con i tempi del proprio lavoro risulta particolarmente oneroso …
Il totale dei vari addendi è lungo: problemi economici, facendo un calcolo veloce mi sentii afferrare dal terrore: 500-600 euro per un centro diurno, un’eventuale badante sui 1000-1100 euro al mese più contributi e ferie, l’affitto,le spese, il cibo … le cose non si mettevano decisamente bene …; sociali, ci si sente soli … ci si sente impotenti; etici, non vorrei trovarmi nella situazione di decidere per te o per nessuno …; psicologici, per oltre tre anni io e mio fratello, la badante e le rispettive famiglie siamo stati schiacciati dal peso di un impegno psicologico massacrante, che ci ha visti coinvolti in tutti gli aspetti dell’assistenza … abbiamo appreso strada facendo pregiudicando, in alcuni casi, la nostra salute mentale e fisica.
Che fare, come reagire, che peso dare alle proprie paure, come arrivare all’altro che si sta perdendo?
Cinzia scrive, osserva i comportamenti, si pone domande, riflette.
Considera che esistono due mondi: il proprio e quello della madre, due mondi possibili da accettare solo nel momento in cui cercare a tutti i costi una ragione perché ciò succede diventa superfluo. Occorre, pur con difficoltà, vivere la vita come si presenta. Quanto e cosa succeda dentro di te, nessuno lo sa. Possiamo solo tentare di immaginarlo, tu certo non sei più in grado di spiegarcelo.
Essere dentro “in situazione” vuol dire anche assumere una visione di ciò che è possibile fare e di ciò che invece è impossibile controllare, in quanto taluni accadimenti semplicemente arrivano, indipendentemente dalla tua volontà.
L’Alzheimer è uno di questi. La vita ci propone eventi che o decidiamo di far entrare nella sfera del possibile o ne restiamo talmente tramortiti da non avere più energia per continuare.
In questo Cinzia propone, senza dichiararlo esplicitamente, l’atteggiamento resiliente, ovvero quella predisposizione di entrare nella propria storia sapendo cogliere, oltre alla fatica, anche il trampolino di crescita e di nuove opportunità.
Purtroppo non siamo noi a decidere quello che succederà in futuro, possiamo solo limitarci a prendere quello che arriva. Nella tua diversità devo imparare ad accettarti
Mi hai dato una lezione di vita importantissima, confermandomi con la tua presenza che ci si deve impegnare a vivere come se fosse l’ultima volta che lo possiamo fare.
Rabbia, rancore, risentimento, colpa e rimpianti soggiogano e lasciano senza via di scampo.
Introspezione, interazione con chi ti sta intorno, iniziativa e umorismo facilitano invece la costruzione di una nuova relazione: Quando non capivo i tuoi comportamenti, ho imparato ad accettarti e ad apprezzarti per come sei.
La mamma di Cinzia ha l’Alzheimer e Cinzia è con la sua mamma con l’Alzheimer: insieme continuano a vivere nel meglio delle loro possibilità, utilizzando anche le risorse che la comunità mette a disposizione, casa di riposo compresa.
Concedersi delle tregue non è egoismo ma voler bene a se stessi, è la necessità di dare spazio alle proprie esigenze, di ricaricare le batterie consumate per far sì che i momenti spesi con chi ci circonda tornino ad essere di qualità. Bisogna assolutamente evitare la trappola del senso del dovere, che obbliga a uno stoicismo forzato, dannoso per tutti perché rende insopportabile la vicinanza del malato creando un senso di inadeguatezza nel malato stesso e in chi condivide la situazione.
Non vi è colpa nella malattia, è meglio usare le risorse per cercare soluzioni … e se non si riesce a rispettare l’impegno preso, pazienza, si deve alzare la mano per chiedere aiuto, evitando così di sentirsi sminuiti perché è inutile e nocivo.
Questo e altro fa parte della storia di Cinzia e il suo racconto scivola lieve fra le pagine, lasciando spazio alla positività dell’esperienza (pur riconoscendone le difficoltà) e insegnando che anche quando sembra di essere ruzzolati in un baratro, un appiglio per risalire si trova sempre se si tengono gli occhi bene aperti, un po’ più in là del precipizio.
Il libro è stato presentato a Como in questa occasione:
TARTARUGOSA 